1
Campagna realizzata con il contributo incondizionato di:

Chiamala

col suo nome

Il nostro impegno
per l’asma grave

L’asma grave è una patologia di grande impatto sia per il paziente, che vede la propria qualità di vita significativamente compromessa, sia per il SSN.

Molti dei soci dell’Associazione Respiriamo Insieme e delle Associazioni di pazienti che hanno collaborato alla campagna, soffrono di questa malattia o sono caregiver di un paziente asmatico, per questo tutte le attività e i progetti che hanno preceduto questo progetto sono nati dall’esperienza e dai bisogni del paziente e rivolti al paziente stesso.

Sin dalla costituzione dell’Associazione Respiriamo Insieme, nel 2014, il nostro impegno verso questa patologia e chi ne soffre è stato sempre una delle nostre priorità. Lo stesso impegno ha visto protagoniste le Associazioni di pazienti che hanno collaborato alla realizzazione di questa campagna.

  • Abbiamo molto investito sull’informazione, la formazione e l’educazione terapeutica del paziente e abbiamo cercato di sensibilizzare le istituzioni verso politiche sanitarie sostenibili, ad ampio sguardo sul futuro e che portino realmente a investire sulla centralità del paziente.

  • Ci prendiamo cura degli associati assicurando loro assistenza e tutela, ma vogliamo anche promuovere una formazione di spessore per rendere il paziente pienamente consapevole del suo ruolo in questa sfida.

  • Abbiamo aiutato a orientare l’adeguato percorso di cura del paziente e contribuito a far emergere i casi non diagnosticati, o diagnosticati non correttamente, attraverso specifici progetti realizzati con gli specialisti.

  • Abbiamo inoltre costruito alleanze sinergiche con tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura del paziente.

Dopo questi anni di attività per la tutela dei diritti e la promozione della conoscenza e della consapevolezza dei pazienti, abbiamo sentito la necessità di proporre un progetto che desse visibilità all’asma grave come patologia a sé stante rispetto all’asma.

Conoscere la giusta definizione

fa la differenza

  • Fra i pazienti affetti da asma in Italia (circa tre milioni) una percentuale del 10% (trecentomila persone) sviluppa una forma grave della malattia. Questo piccolo gruppo di pazienti consuma il 50% delle risorse economiche destinate alla cura della malattia, sia come costi diretti (farmaci, visite, accessi al pronto soccorso e ospedalizzazioni) che come costi indiretti (perdita di giorni di lavoro o di scuola).
    La diagnosi di asma grave deve essere sospettata ogni volta che c’è il mancato controllo della malattia, cioè persistenza dei sintomi, nonostante la terapia massimale.

  • I sintomi sono legati alla riduzione del calibro dei bronchi per l’infiammazione bronchiale tipica dell’asma e al conseguente aumento delle resistenze all’interno delle vie aeree e riduzione del flusso di aria durante l’espirazione; i sintomi sono rappresentati da tosse stizzosa, costrizione alla gola, respiro sibilante, oppressione toracica, che possono avere anche estrema gravità e presentarsi nonostante la terapia.

  • Se il paziente esegue correttamente il piano di trattamento con i farmaci inalatori e deve fare ripetutamente ricorso al cortisone assunto per via sistemica, accessi al pronto soccorso o ospedalizzazioni questo paziente è affetto da asma grave. L’asma grave è ancora una patologia sotto-diagnosticata e quindi sotto trattata sia nel setting della medicina generale, quando il medico di famiglia non riconosce la malattia, che al pronto soccorso, dove il paziente con asma grave spesso non viene inviato allo specialista pneumologo per la successiva presa in carico.
    È infatti lo specialista pneumologo che coordina e gestisce l’approccio diagnostico e terapeutico all’asma grave attraverso step successivi:

    • Diagnosi ed inquadramento del paziente;
    • Definizione della terapia più efficace per ciascun paziente per raggiungere e mantenere il controllo;
    • Valutazione dell’eligibilità alla terapia biologica;
    • Valutazione di opzioni terapeutiche non farmacologiche (termoplastica).
  • I farmaci inalatori per la terapia dell’asma grave (step 5 delle linee guida GINA) appartengono a tre classi farmacologiche ed esplicano la loro azione legandosi a diversi recettori: ICS (inhaled corticosteroid–cortisonico inalatorio a lunga durata d’azione) che nell’asma grave viene utilizzato ad alte dosi; LABA (long acting beta-adrenoceptor agonists–β2 agonisti a lunga durata d’azione); LAMA (long acting muscarinic agonists–antimuscarinico/anticolinergico a lunga durata d’azione); di questi farmaci elencati gli ICS sono farmaci ad azione antiinfiammatoria, i LABA e i LAMA sono dei farmaci broncodilatatori.
    Ai farmaci inalatori si aggiunge un farmaco antiinfiammatorio che si assume per bocca e che fa parte della classe degli antileucotrieni e si fa ricorso al cortisone per via sistemica (OCS).
    La nuova prospettiva della terapia dell’asma grave (Step 5 GINA) è data dai farmaci biologici, che si utilizzano in due forme di asma grave: allergica con alti livelli di IgE nel sangue e ipereosinofilica (con alti livelli di eosinofili nel sangue).
    In tutti i casi di asma e quindi anche nell’asma grave deve essere utilizzato al bisogno il broncodilatatore a rapida insorgenza di azione salbutamolo.
    Per tutti i pazienti asmatici e quindi anche nell’asma grave devono essere identificate e trattate le comorbilità (rinosinusite, rinorrea posteriore, reflusso gastroesofageo sono le più comuni).

  • Sul territorio nazionale sono distribuiti diversi i centri pneumologici specializzati nella diagnosi, cura e assistenza dei malati d’asma grave e di altre patologie respiratorie.
    Nei siti che troverete a seguire, potrete cercare il centro più vicino alle vostre esigenze.

    Il Registro Asma Grave
    Lo scorso dicembre 2017 è stato lanciato, su iniziativa di due società scientifiche, l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e l’Associazione Italiana Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri (AAIITO), il Registro Asma Grave. L’iniziativa nasce dalla necessità di comprendere meglio l’asma grave e favorire una maggiore conoscenza e consapevolezza di una patologia, spesso sottostimata, che ha un elevato impatto epidemiologico. I pazienti affetti da asma grave rappresentano infatti il 5% della popolazione asmatica generale. I registri di patologia consentono di raccogliere i dati clinici su specifici gruppi di pazienti per un periodo di tempo prolungato, consentendo di definire meglio le caratteristiche di una determinata malattia. Il Registro Asma Grave rappresenta la prima rete italiana che coinvolge oltre 100 centri Ospedalieri e Territoriali impegnati nella cura e nel monitoraggio dell’asma grave. La creazione di un network di centri consente così di scattare un’istantanea della situazione italiana nella gestione di questa patologia che investe tutte le fasce d’età. I 116 centri aderenti al Registro hanno individuato i pazienti con asma grave e definito un percorso diagnostico terapeutico dedicato. I pazienti arruolati sono monitorati e seguiti per 5 anni da diversi specialisti, quali pediatri, pneumologi e allergologi. Vengono valutati l’uso dei farmaci, la sintomatologia, la funzionalità respiratoria, la qualità di vita, il numero di riacutizzazioni, gli accessi al pronto soccorso e i ricoveri. A un anno dal lancio del registro, oggi sono disponibili i primi dati clinici. Grazie al Registro Asma Grave, i pazienti hanno a disposizione un network di centri ai quali possono rivolgersi per la cura dell’asma grave.

    Centri aderenti al Registro Asma Grave Aipo -AAIITO

    Le Società Scientifiche  SIAAIC – Società Italiana di Allergologia Asma e Immunologia Clinica e SIP/IRS – Società Italiana di Pneumologia/ Italian Respiratory Society in collaborazione con Federasma nel 2016 hanno dato vita alla creazione di un Network di Centri di eccellenza nella cura dell’asma grave diffusi su tutto il territorio nazionale, selezionati sulla base di precisi requisiti definiti dalle più rigorose linee guida internazionali, ciascuno dei quali garantisce la presenza di adeguate risorse strumentali  e conoscenze clinico-scientifiche. Il Network ha come obiettivo principale quello di creare un osservatorio dettagliato per il monitoraggio della patologia. Centri aderenti al network SANI 

  • Il ruolo dell’allergologo nella gestione del paziente con asma grave.AAITO (Associazione Allergologi e Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri)

    I dati relativi ai pazienti affetti da asma grave nel nostro Paese sembrano paradossali se si considerano le accresciute conoscenze recenti sulla eziopatogenesi e sulla disponibilità di nuovi trattamenti. Per agire sul piano della prevenzione è necessario prestare costante attenzione alle misure di educazione sanitaria e sociale, necessarie a correggere gli stili di vita che tendono a far peggiorare l’asma, come ad esempio l’esposizione ad ambienti contaminati da allergeni o da fumo, la sedentarietà e l’eccesso di peso corporeo. Per identificare in modo efficiente i pazienti con questa condizione clinica è necessario distinguere i non pochi asmatici che presentano sintomi perché non eseguono correttamente la terapia inalatoria da quelli in cui questa terapia non funziona adeguatamente e sono costretti ad impiegare farmaci cortisonici per via generale, spesso con beneficio parziale e con importanti effetti collaterali. Il ruolo dell’allergologo nella gestione di questi pazienti è di fondamentale importanza non solo per l’identificazione delle forme di asma allergico, che rappresentano le più numerose tra quelle insorte più precocemente ma anche per la gestione, delle comorbidità, quale la rinite allergica o l’allergia alimentare. Inoltre, per le sue competenze immunologiche, l’allergologo, insieme allo pneumologo, rappresenta lo specialista di riferimento per l’utilizzo dei moderni farmaci biologici, terapia di precisione per il trattamento di asmatici gravi con specifiche caratteristiche biomolecolari.

  • I bambini con asma grave rappresentano circa il 5% degli asmatici in età pediatrica. Questa piccola percentuale di pazienti, tuttavia, rappresenta una grande sfida per i medici che li hanno in carico, per le famiglie che devono affrontare la gestione quotidiana e per i ricercatori che devono trovare le risposte più adeguate ai quesiti patogenetici e alle esigenze di gestione pratica sulla base delle evidenze scientifiche che si rendono disponibili sulla base dei dati sperimentali degli studi in corso.

    Questi bambini sono spesso, e talora eccessivamente, limitati nelle loro attività quotidiane con effetti negativi sulla qualità di vita; se non appropriatamente inquadrati e trattati presentano frequenti gravi riacutizzazioni e subiscono alterazioni della funzionalità respiratoria che possono persistere nel tempo. Inoltre possono manifestare effetti secondari correlati alle terapie croniche assunte.

    L’insieme di tali condizioni espone i bambini e gli adolescenti con asma grave al rischio di un non adeguato controllo di malattia attuale e futuro, con ripercussioni che si potranno mantenere e rendere ancora più evidenti nel corso della vita adulta.

    Se non ben gestita, l’asma grave del bambino si tradurrà in una problematica che caratterizzerà la vita del paziente ben oltre il confine dell’età pediatrica, con conseguenti elevati costi medici e sociali presenti e futuri.

    Centri di Pneumologia pediatrica

  • La gestione in adolescenza dell’asma bronchiale, come di altre malattie croniche, comporta difficoltà peculiari legate a diverse variabili operanti in questa fascia di età: i noti atteggiamenti di insofferenza e ribellione a regole e precauzioni imposte dagli adulti, i possibili imbarazzo o vergogna nel dichiararsi “malati” o nell’utilizzare farmaci soprattutto se in pubblico, la transizione delle cure dal pediatra al medico dell’adulto con le criticità che questo passaggio di consegne comporta, l’instabilità dell’asma sotto l’effetto delle fluttuazioni degli ormoni sessuali (soprattutto nelle femmine), a dispetto del vecchio luogo comune che l’asma passa con la pubertà, e non ultimo, il diffondersi dell’abitudine al fumo di tabacco e il dilagare dell’obesità e della sedentarietà, entrambi fattori di aggravamento dell’asma. La conseguenza di tutto ciò è che in adolescenza spesso l’asma viene negata, rigettata, non riconosciuta e non trattata adeguatamente e aumentano i casi di asma grave o fatale. Per prevenire ciò è fondamentale conseguire un ottimale e scrupoloso controllo dell’asma, convincendo l’adolescente che se si cura adeguatamente può condurre una vita normale come i suoi coetanei, e informando lui e la famiglia dei rischi connessi a scarsa assistenza nel tempo, insufficiente aderenza alla terapia, mancanza di un piano di azione personalizzato e scritto, sottostima dei segnali di aggravamento, esposizione a condizioni non salutari come il fumo di tabacco.

Trova l'associazione di pazienti più vicina a te:

 

  • Spazio d’ascolto Psicologico

    Apre lo spazio d’ascolto psicologico della nostra associazione. Il servizio sarà disponibile tutti i giovedì a partire dal 6 dicembre 2018.

  • XXII Congresso Nazionale SIMRI

    A settembre siamo stati invitati a partecipare al XXII Congresso Nazionale della Società Scientifica SIMRI che si è tenuto a Pisa dal 27 al 29 settembre.

  • A Parigi con i nostri progetti

    Dal 15 al 17 settembre abbiamo partecipato al Congresso Internazionale ERS di Parigi per rappresentare l’Associazione e i pazienti con asma e patologie respiratorie ed allergiche.