Respiriamo Insieme si unisce alla campagna internazionale per la Giornata Mondiale della Dermatite Atopica 2023: #IfYouOnlyKnew, “se solo tu sapessi”, che il peso dei bambini e dei giovani che vivono con la dermatite atopica è molto pesante…
Il 14 Settembre, Giornata Mondiale della Dermatite Atopica, Respiriamo Insieme e le comunità di pazienti di tutto il mondo uniscono le forze per sensibilizzare l’opinione pubblica sul peso psicosociale nei bambini e nei giovani affetti da dermatite atopica (nota anche come eczema atopico), una delle malattie della pelle più diffuse al mondo.
Questa malattia cronica e non trasmissibile, che si sviluppa solitamente durante l’infanzia, colpisce la sfera psicofisica di oltre 230 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa 43 milioni di età compresa tra 1 e 4 anni, il che dimostra l’incidenza sorprendentemente alta nei bambini piccoli. Questi dati vanno a costituire a livello globale ben il 20% dei bambini e il 10% degli adulti.
I pazienti affetti da questa malattia trascorrono la maggior parte della loro vita richiedendo un’assistenza e una gestione quotidiana continuativa. E’ ormai noto che prendersi cura di un bambino con dermatite atopica può influire sulle relazioni personali, diminuire il funzionamento psicosociale, provocare la perdita del sonno per i membri della famiglia e una sensazione di impotenza nell’affrontare la sofferenza quotidiana del bambino.
Spesso liquidata come “solo una malattia della pelle”, sappiamo che richiede invece un team multidisciplinare completo per essere gestita correttamente, anche per affrontare la stigmatizzazione e le sue conseguenze sui soggetti più vulnerabili. Per questo motivo, la campagna 2023 è un appello globale a una maggiore attenzione ed empatia nei confronti di questi nostri pazienti, portando al centro i loro sentimenti e facendo appello alla sensibilità del pubblico. Una campagna sui social media farà perno sugli hashtag #ifYouOnlyknew e #AtopicEczemaDay, sottintendendo che c’è una quantità di conseguenze invisibili riguardo a ciò che accade nella loro vita e alle emozioni degli adolescenti colpiti e di chi li assiste.
Giovani pazienti di diversi Paesi del mondo hanno contribuito a sviluppare il messaggio per la campagna internazionale, fornendo le loro riflessioni sulle paure, le preoccupazioni e i desideri per la loro vita, aprendo anche un percorso di empowerment per i loro coetanei che hanno a che fare con condizioni simili, completando la frase: #ifyouonlyknew (“se solo tu sapessi”).
Con questa azione congiunta di Respiriamo Insieme con i membri della sua comunità e le associazioni di pazienti di tutto il mondo, unite alla Alleanza Internazionale delle Organizzazioni di Pazienti Dermatologici (GlobalSkin) e alla Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti affetti da Allergie e Malattie delle vie respiratorie (EFA), intendiamo invitare gli operatori sanitari, i responsabili delle politiche sanitarie e tutte le parti interessate a riconoscere, partecipare e agire per alleviare il peso di questa condizione sui bambini e sui giovani.
Chi desidera, può unirsi a Respiriamo Insieme, GlobalSkin, EFA e alla crescente comunità globale partecipando alle conversazioni online su canali come Twitter, Facebook, Instagram e LinkedIn utilizzando gli hashtag: #IfYouOnlyKnew e #AtopicEczemaDay.
Vogliamo includere qui le citazioni di GlobalSkin e di EFA a questo riguardo:
“Come comunità globale, il 14 Settembre si celebra la Giornata Mondiale della Dermatite Atopica. Ci uniamo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sull’impatto che ha su milioni di pazienti e assistenti in tutto il mondo. Riconosciamo e convalidiamo il peso psicosociale che l’eczema atopico può avere sui più giovani e il modo in cui questa malattia multidimensionale influisce sul loro benessere mentale e limita le loro vite. Invitiamo gli operatori sanitari e i responsabili politici a unirsi a noi nella nostra campagna #IfYouOnlyKnew e a dimostrare come supportano e curano i pazienti affetti da eczema atopico in tutto il mondo. Insieme possiamo far sì che il cambiamento avvenga”.
Jennifer Austin, amministratore delegato di GlobalSkin
“In questa Giornata Mondiale della Dermatite Atopica, siamo uniti per gli europei che vivono con questa malattia. Sebbene sia generalmente considerata solo un “prurito della pelle”, i pazienti e coloro che se ne prendono cura sanno che il peso si estende ben oltre, incidendo sul loro benessere fisico e mentale per tutta la vita. Dobbiamo agire per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia, per sostenere una migliore assistenza e per aumentare la qualità della vita dei milioni di persone colpite da questa malattia in tutta Europa”.
Marcia Podestà, Presidente dell’EFA
Informazione sulle organizzazioni promotrici:
International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)
GlobalSkin è un’alleanza globale unica nel suo genere, impegnata a migliorare la vita dei pazienti dermatologici in tutto il mondo. Con oltre 220 organizzazioni membri a livello globale, l’associazione cura le relazioni con i propri membri, i partner e tutti coloro che sono coinvolti nell’assistenza sanitaria, creando un dialogo con i responsabili delle decisioni in tutto il mondo per promuovere un’assistenza sanitaria incentrata sul paziente. GlobalSkin ha collaborato con la comunità globale della dermatite atopica per identificare i problemi comuni legati a questa condizione, condividere informazioni e approfondimenti e lavorare insieme per trovare soluzioni.
Per saperne di più: GlobalSkin.org
European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Association (EFA)
EFA è la voce dei 200 milioni di persone che vivono con allergie, asma e broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) in Europa. Riunisce 45 associazioni nazionali di 26 Paesi e convoglia le loro conoscenze e richieste alle istituzioni europee. Mette in contatto gli stakeholder europei per stimolare il cambiamento e colmare le lacune politiche in materia di allergie e malattie delle vie aeree, in modo che i pazienti vivano senza compromessi, abbiano il diritto e l’accesso a cure della migliore qualità e a un ambiente sicuro.
Per saperne di più: efanet.org.
