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Questionario sull’uso di OCS

Questionario sull’uso di OCS da parte dei pazienti affetti da Asma e Asma Grave

L’asma è una delle più comuni malattie croniche al mondo, in Italia si stima infatti siano circa tre milioni i pazienti asmatici. La prevalenza della malattia è più alta nell’infanzia (circa 10% dei pazienti in età pediatrica e circa il 6% fra i giovani adulti). L’Asma Grave è una patologia con specificità diverse dall’Asma. Ne soffre circa il 5-10% della totalità degli asmatici per un totale di oltre 300.000 persone tra adulti, adolescenti e bambini. L’Asma Grave condiziona tutti gli aspetti della vita delle persone che ne sono affette: scuola, lavoro e vita sociale. L’Asma Grave è quindi una malattia respiratoria ad alto impatto economico e sociale. Il controllo della malattia richiede spesso, oltre l’uso di ICS/LABA, LAMA, LTRA, anche l’uso di corticosteroidi orali ad alto dosaggio (OCS) per lunghi periodi, con gravi effetti collaterali sui diversi organi e ulteriore pesante impatto sulla salute dei pazienti. Le raccomandazioni Gina GINASMA – Linee guida italiane per la diagnosi ed il trattamento dell’asma (un’alleanza composta dai massimi esperti divenuta riferimento, sia per gli operatori sanitari che per il paziente, nelle strategie di prevenzione e gestione della patologia) infatti ritengono fondamentale per i pazienti affetti da Asma, l’eliminazione o un utilizzo controllato di tali farmaci da parte del medico in maniera oculata.

Come associazione, che sin dal 2014 è fortemente impegnata nella tutela e promozione dei diritti di cura delle persone affette da Asma ed Asma Grave, con gli specialisti del nostro Comitato Scientifico, abbiamo deciso di proporre questa survey per raccogliere maggiori informazioni sulla proporzione di pazienti che utilizza dosi elevate di OCS, l’adeguatezza del trattamento con steroidi inalatori (ICS) e il coinvolgimento degli specialisti nella gestione della malattia.

Avere dei dati su questo ci aiuterà a proporre attività per ridurre l’impatto derivante dall’impiego di questi farmaci sui pazienti affetti da Asma non controllata e Asma Grave, che risultano essere i maggiori utilizzatori di corticosteroidi orali e quindi maggiormente esposti ai molti effetti collaterali che questi farmaci hanno sulla salute.

Per compilare questo questionario ci vorranno solo 5 minuti.

Il Questionario è anonimo poiché non saranno raccolti i nomi dei partecipanti. Nessuna informazione personale sarà rivelata.

L’Associazione Nazionale Pazienti “Respiriamo Insieme” sarà Titolare per il trattamento dei dati nel rispetto degli obblighi previsti dal regolamento europeo UE 2016/679.

 

    1
    Per chi stai compilando il questionario?
    Per me stessoPer un familiare maggiorennePer un familiare minorennePerchè sono caregiver di un paziente maggiorennePerchè sono caregiver di un paziente minorenne
    TUTTE LE DOMANDE CHE SEGUONO SONO DA RIFERISI AL FAMILIARE / PAZIENTE CHE SEGUI.
    2
    Sei un paziente affetto da Asma Grave diagnosticata?
    No
    3
    Ti è mai stato prescritto cortisone per bocca per l'asma?
    (ATTENZIONE: non per altre malattie che potresti avere oltre all'asma)
    NoNon ricordo
    4
    Se sì per quanto tempo lo hai utilizzato?
    Non assumo / ho assunto cortisone per boccaTutti i giorni dell'annoPer più giorni consecutivi per almeno 2 volte all'annoLo prendevo in passato, ma ora noAltro
    5
    Ti capita di assumere il cortisone per bocca per l'asma senza prescrizione medica?
    Non assumo cortisone per bocca1 volta all'anno2 volte all'annoPiu di 3 volte all'annoMai
    6
    Se prendi il cortisone per bocca, quando devi intemporrempere lo fai scalando la dose gradualmente?
    Non assumo cortisone per boccaSi, sempreSi, qualche voltaNoMaiAltro
    7
    Sei stato mai coinvolto dal tuo medico curante nella decisione di assumere il cortisone per bocca?
    Non assumo cortisone per boccaNoNon ricordo
    8
    Il medico ha menzionato alternative al cortisone per bocca nel tuo caso?
    Non assumo cortisone per boccaNoNon ricordo
    9
    Se hai utilizzato il cortisone per bocca per lunghi periodi, che strategia ha adottato il tuo medico?
    Non assumo cortisone per boccaTi ha aggiunto un nuovo farmaco inalatorioHa cambiato il farmaco inalatorio con un altro farmaco inalatorioHa aggiunto un farmaco biologico alla terapia inalatoriaHa cambiato il farmaco biologico con un altroAltro
    10
    Il tuo medico ti ha inviato ad altri specialisti (es: endocrinologo, cardiologo, oculista) per valutare eventuali conseguenze legate all'uso prolungato del cortisone per bocca?
    Non assumo cortisone per boccaNoNon ricordo
    11
    Il medico che ti ha in cura per l'asma, ti ha mai spiegato gli effetti indesiderati che il cortisone per bocca potrebbe dare con il suo utilizzo?
    Non assumo cortisone per boccaNoNon ricordo
    12
    Nel caso fossi un paziente asmatico che prende cortisone per bocca da tanto tempo, quante volte hai effettuato l'esame per la valutazione dello stato di salute delle tue ossea? (MOC = DENSITOMETRIA OSSEA)
    Non assumo cortisone per boccaMai1 volta all'anno2 volte annoPiù di 2 volte all'anno
    13
    Quando compri direttamente compresse di cortisone (da assumere per bocca) senza prescrizione del medico, qual è il principale motivo per cui lo prendi?
    Non assumo cortisone per boccaPer controllare i sintomi dell'asmaPer abitudinePer paura che la mia situazione peggioriNon sapreiAltro
    14
    Ricordi il nome del cortisone in compressa utilizzato?
    Non ricordoAltro
    15
    Quale è il dosaggio giornaliero di cortisone in milligrammi (MG) che assumi?