fbpx

L’Asma Grave è una malattia respiratoria ad alto impatto economico e sociale. Il controllo della malattia richiede spesso, oltre l’uso di ICS/LABA, LAMA, LTRA, anche l’uso di corticosteroidi orali ad alto dosaggio (OCS) per lunghi periodi, con gravi effetti collaterali sui diversi organi e ulteriore pesante impatto sulla salute dei pazienti. Le raccomandazioni Gina GINASMA – Linee guida italiane per la diagnosi ed il trattamento dell’asma - infatti ritengono fondamentale per i pazienti affetti da Asma, l’eliminazione o un utilizzo controllato di tali farmaci da parte del medico in maniera oculata.
Come associazione, che sin dal 2014 è fortemente impegnata nella tutela e promozione dei diritti di cura delle persone affette da Asma ed Asma Grave, con gli specialisti del nostro Comitato Scientifico, abbiamo deciso di proporre questa survey per raccogliere maggiori informazioni sulla proporzione di pazienti che utilizza dosi elevate di OCS, l’adeguatezza del trattamento con steroidi inalatori (ICS) e il coinvolgimento degli specialisti nella gestione della malattia.
Avere dei dati su questo ci aiuterà a proporre attività per ridurre l’impatto derivante dall’impiego di questi farmaci sui pazienti affetti da Asma non controllata e Asma Grave, che risultano essere i maggiori utilizzatori di corticosteroidi orali e quindi maggiormente esposti ai molti effetti collaterali che questi farmaci hanno sulla salute.
Compilare la nostra survey sull'asma grave è un passo importante per contribuire alla ricerca e migliorare la gestione della malattia.

Condividendo la tua esperienza con l’asma grave puoi aiutare a identificare le esigenze dei pazienti e a sviluppare migliori strategie terapeutiche.

L’Associazione ha partecipato al convegno organizzato presso il Centro Congressi Le Benedettine dell’Università di Pisa. E’ stata trattata in particolare l’infiammazione eosinofilica innescata dall’iperproduzione di specifiche citochine che sembrano essere il tratto eziopatogenetico comune dell’asma grave eosinofilica, della poliposi nasale e di quadri di malattia sistemica come la Granulomatosi Eosinofila con Poliangite (EGPA) e la Sindrome Ipereosinofila.
La sinergia tra associazioni di pazienti e specialisti che si crea è sempre fondamentale per garantire l’accesso alle migliori cure e una migliore qualità di vita a tutte le persone che soffrono di queste patologie.

Per coloro che hanno una diagnosi di BPCO e non sono soddisfatti del proprio trattamento; per coloro che hanno respiro sibilante, tosse e respiro affannoso: se idonei ai requisiti, possono candidarsi a questo studio clinico.

Aderendo, potrete avere:

- Accesso facilitato a visite ed esami per la patologia

- Accesso ad una nuova potenziale terapia per la BPCO

Per maggiori informazioni potete scrivere a info@respiriamoinsieme.org oppure chiamare al +39 331 275 9920.

Per conoscere i centri che partecipano allo studio è possibile inquadrare il qr code nella locandina con il cellulare.

La trasmissione Sulle Ali della Salute è andata in onda in diretta nazionale su Canale Italia martedì 20.02.2024 ed ha trattato di Vasculiti e di Poliposi Nasale con Rinosinusite.

Tutta l'Associazione Respiriamo Insieme- APS festeggia la sua presidente Dott.ssa Simona Barbaglia per la sua nomina a membro del Comitato Etico Territoriale Lombardia 4.

Il Comitato Etico Territoriale Lombardia 4 ha sede presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori ed è di riferimento per le seguenti strutture:

  • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
  • ASST di Cremona
  • ASST di Crema
  • ASST di Mantova
  • ATS della Val Padana
  • Fondazione Teresa Camplani
  • Fondazione Don Carlo Gnocchi

Siamo molto orgogliosi di essere guidati da una persona che, da oltre 9 anni, subito dopo la sua famiglia, ha dato priorità nella sua vita alle migliaia di persone che ogni anno si sono rivolte alla nostra Associazione, ponendosi sempre nei confronti di tutti con sensibilità, umiltà, accoglienza e professionalità.

Siamo felici che finalmente la sua profonda etica, conoscenza e serietà sia stata premiata e siamo certi saprà fare la differenza anche in questo nuovo prestigioso incarico.

Buon nuovo inizio Presidente!

Anche la nostra Associazione è tra i firmatari della lettera aperta inviata a Giorgia Meloni, sottoscritta dalle 60 organizzazioni che da ormai quasi tre anni si sono unite nel Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza.

Le organizzazioni del Patto, a pochi giorni dall’approvazione dello schema di Decreto legislativo e a seguito di una sua attenta lettura, pur apprezzando l’attenzione riservata ad alcune rilevanti questioni, in particolare il processo di valutazione multidimensionale dell’anziano non autosufficiente, ritengono infatti importante condividere con il Presidente del Consiglio dei Ministri On. Giorgia Meloni, alcune considerazioni su quello che invece manca o appare poco definito.

Qui la lettera inviata:

Come associazione abbiamo contribuito alla lettera inviata al ministro della Salute Orazio Schillaci insieme alla Società Italiana di Pediatria (SIP), alla Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), all'Associazione Culturale Pediatri (ACP) ed altre organizzazioni per chiedere una regolamentazione riguardo alle sigarette elettroniche.

È essenziale vietare la cessione gratuita ai minori non solo dei dispositivi, ma anche delle ricariche, spesso fornite gratuitamente.

Tra le richieste presenti nella lettera, si evidenzia anche la necessità di regolamentare le aromatizzazioni che stimolano l'utilizzo tra i giovani e l'avvio di campagne di sensibilizzazione sul tema, considerando l'età sempre più precoce in cui i giovani iniziano a utilizzare questi dispositivi, con il 20% degli adolescenti tra i 13 e i 15 anni che ne fa un uso abituale.

Nato da un‘idea dell’Associazione in collaborazione con ArIR, è stato dedicato a diffondere una maggiore conoscenza delle patologie respiratorie e al corretto utilizzo dei dispositivi inalatori.

Sui nostri social media abbiamo pubblicato i numeri del progetto e i commenti dei presidenti Simona Barbaglia e Andrea Lanza, e i dettagli per consultare tutte le informazioni, i tutorial e i dettagli dei dispositivi analizzati.

Il progetto ha avuto il patrocinio della SIAIP, della Società Italiana di Pneumologia e dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, della Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) e di CittadinanzAttiva, organizzazione che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti. Con il contributo non condizionato di Chiesi Italia.

Ringraziamo tutti i nostri relatori e relatrici, i nostri pazienti, i soci e membri dell’Associazione e tutta la community per l’interesse e la partecipazione dimostrati.

Potete trovare tutti i materiali del progetto qui sotto.

Durante una delle nostre giornate di screening respiratorio a favore di tutta la popolazione interessata nei parchi, abbiamo avuto modo di conoscere una azienda specializzata nella progettazione e realizzazione di dispositivi medici di alta qualità, la Tred Medical che ci ha apprezzato così tanto nel nostro quotidiano impegno a favore di tutti i pazienti affetti da patologia respiratoria cronica, da proporci una scontistica riservata sui loro prodotti per i nostri soci e amici.

Per chi fosse interessato può utilizzare il codice a noi riservato CODE15

Bando Benefit 2024: a chi può interessare tra le associazioni con cui collaboriamo.

E' stato aperto ufficialmente il bando benefit 2024 per le organizzazioni del Terzo Settore.

Per chi tra le associazioni con cui la nostra Associazione collabora fosse interessato, tutte le informazioni sono reperibili al link qui sotto.

Il termine per la presentazione della domanda è fissato alle ore 18,00 del 23 febbraio 2024.