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Il16 marzo eravamo presenti! E’ stata un’occasione unica di conoscere ed e confrontarsi con gli specialisti degli ambulatori che al del Policlinico Umberto I si occupano di malattie del sistema immunitario, dall’allergia, all’autoimmunità, alle immunodeficienze

Anche Respiriamo Insieme era presente il 16 marzo con i suoi volontari all’Udienza da Papa Francesco per festeggiare i 100 anni dell’Ospedale Bambino Gesù, con il quale ha un protocollo di accreditamento per svolgere internamente la propria mission a favore dei bambini affetti da patologie respiratorie ed allergologiche.

Siamo felici di appartenere a questa famiglia e contribuire a portare avanti questo progetto così importante e meraviglioso che è l’Ospedale Bambino Gesù! Oggi il Bambino Gesù è un centro di ricerca e di cura pediatrica tra i più grandi in Europa, punto di riferimento per famiglie che vengono da tutto il mondo.

Il 14 marzo presso la Sala Tevere in Regione Lazio abbiamo partecipato al Convegno, in cui abbiamo portato la voce dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), malattia rara e progressiva dell'apparato respiratorio, e dei loro familiari alla luce dei bisogni insoddisfatti raccolti dal 2019 ad aggi nell'affiancare queste persone negli ospedali in cui siamo accreditati e durante i tre progetti realizzati in questi anni a loro specificatamente dedicati proprio per rispondere ad essi.

Il 13 marzo presenti all'incontro tenuto presso il Consiglio Regionale del Lazio dal titolo "Infezioni da Rsv. Nuovi strumenti per la tutela della salute dei bambini" in cui abbiamo avuto modo di approfondire questo rilevante problema di sanità pubblica che impatta pesantemente sulla salute dei più fragili (bambini ma anche pazienti affetti da patologie respiratorie croniche ed anziani), costringendoli ad accessi ai servizi di emergenza e nelle situazioni più gravi anche a ricoveri in terapia intensiva.

Uno scenario che oggi con le nuove opportunità terapeutiche offerte dalla ricerca scientifica si potrebbe evitare.

 

Vi invitiamo a vedere l'evento qui:

Dalla voce della nostra Daniela, che ringraziamo per la sua testimonianza, ascoltiamo tutte le fatiche e difficoltà che attraversano le persone affette da questa malattia: dalla sottostima dei sintomi, alla difficoltà di una tempestiva diagnosi, alla mancanza di adeguati punti di riferimento per la gestione dei sintomi.

Dall'ascolto dei nostri tanti soci-pazienti come Daniela, partiamo per il nostro quotidiano supporto attraverso:

- adeguate e chiare informazioni sulla patologia

- sensibilizzazione contro l'abitudine tabagica (sempre più giovani iniziano a fumare

in età sempre più precoce)

- orientamento verso il più adeguato centro specialistico in relazione alla severità della malattia;

- prevenzione delle riacutizzazioni

- supporto extra clinico (psicologo, fisioterapista, nutrizionista etc)

- senza tralasciare l'impegno per la promozione ed il sostegno della ricerca e di nuove risposte terapeutiche per gestire meglio questa patologia.

Abbiamo iniziato a marzo il percorso del progetto RIUNIAMOCI: 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎 (Federazione Italiana Malattie Rare) - 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare - per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio.

Il progetto prevede tre step, che vedrà lo svolgersi di dieci webinar durante tutto l’anno.

Il primo corso online si è svolto l’8 marzo ed ha trattato il tema dei diritti esigibili.

Durante il secondo incontro, svoltosi il 22 marzo, abbiamo risposto a queste ed altre domande:

Qual è la differenza tra invalidità civile e disabilità?

Quali sono le tutele a scuola per l'alunno con disabilità?

Cosa prevede la legge 68 sul diritto al lavoro delle persone disabili?

La relatrice è stata la nostra Dott.ssa Deborah Diso, assistente sociale

Scopri di più sul progetto 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎: 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare qui

Si è trattato di un’iniziativa Speciale incentrata sulla salute della Donna. E’ stata una mattinata molto partecipata di informazione e prevenzione in collaborazione con l’Università di Firenze, l’Azienda Ospedaliera di Careggi e il Meyer di Firenze uniti dall’impegno per celebrare la Festa della Donna, focalizzando l’attenzione sulla salute respiratoria femminile, sin dai primissimi anni.

Con questa iniziativa abbiamo voluto trasmettere un messaggio di sostegno e consapevolezza, incoraggiando le donne a prendersi cura della propria salute polmonare e a perseguire uno stile di vita sano e attivo.

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), è una malattia dell’apparato respiratorio.

Si manifesta con una ostruzione progressiva non reversibile del flusso aereo dovuta ad una infiammazione cronica delle vie aeree che coinvolge il parenchima polmonare, comportando una

riduzione della capacità respiratoria. È una malattia respiratoria cronica che “toglie il respiro” a oltre 3,5 milioni di italiani.

L’impatto della BPCO sul SSN e sulla società è in continuo aumento ed in fase di spiccata accelerazione, infatti, secondo il Global Burden of Diseases (GBD) la BPCO è attualmente la terza causa di morte e la quinta causa di disabilità nel mondo.

Smettere di fumare e ridurre il fumo passivo è fondamentale.

Conoscere meglio questa malattia è indispensabile per una tempestiva diagnosi.

Essere informati sulle possibili proposte di cura è essenziale per gestire correttamente la malattia e ritardare la sua evoluzione.

In questa brochure 5 domande per valutare la probabilità di essere affetto/a da broncopneumopatia cronica ostruttiva – BPCO

 

In collaborazione con Pumonx

Chiediamo a tutte le persone della nostra comunità che soffrono di asma grave, o la conoscono bene, se non lo hanno già fatto, di compilare la nostra veloce inchiesta e contribuire a migliorare la gestione della malattia.

Condividendo la vostra esperienza con l’asma grave potete aiutare a identificare le esigenze dei pazienti e a sviluppare migliori strategie terapeutiche.